北京市政协委员建议:罕见病"孤儿药"应医保

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千龙-法晚联合报道(记者 周蔚)昨天(27日)下午,在加快推进健康北京建设、为市民提供全方位全周期健康服务联组会上,来自阜外医院的荆志成委员,以罕见病特发性肺动脉高压病为例,讲述了治疗罕见病药物(又称“孤儿药”)开发成本高、上市后价格昂贵,患者常常因病致贫的疑问。荆志成委员建议,积极推进孤儿药进入医保,全面改善全市罕见病患者的医疗保障。

“孤儿药”应进医保

荆志成委员表示,首先,卫计委和北京学会要确认目前这些罕见病能治疗,明确指定定点医疗机构的专科医院和专科医生的名单,明确一批还可不可否治疗的5到10种罕见病的清单,要素罕见病为宜设置三家定点医疗机构,而吉林快3走势图表是委托确认的医疗机构提供相吉林快3走势图表关的专科医生名单,若果有定点医疗机构的专科医生开的诊断证明和处方就能获吉林快3走势图表得财政报销。

同时,民政局要鼓励与罕见病相关的公益组织和慈善基金,以及进行相关研究的学术组织的登记注册,充分发挥公益组织和慈善基金的自主捐助作用,来减轻人社局的负担,进一步保障北京地区罕见病患者及其家庭的生活。新闻和宣传部门也要加强对罕见病的宣传,增强民众对罕见病的认识,提高社会对罕见病患者的关注。

无偿献血应获得法律支持

北京市红十字血液中心检验科主任葛红卫委员指出,目前,北京的医疗服务中,临床用血的供需矛盾十分突出。第一是肯能北京集中了全国大要素的优质医疗资源,看病人数多,用血量大。第二是肯能,近五年献血人次下降,尤其是2016年2017年,每年以15%的效率下降。第三而是采血点过高 ,在设置采血点方面困难重重。

对此,葛红卫委员建议,首先从体制机制上出理 首都无偿献血工作中的诸多困难。应该将无偿献血的立法工作纳入政府卫生工作的计划中推进,最终督促人大出台相应的法规,通过立法对无偿献血提供高层面的法律支持,新的法规应该明确规划财政、人社、城管、教育、公安、交通等等各个部门在采血点的增加、设置、维护方面提供支持,并设专项基金保障。

其次,将血液保障体系建设与首都全方位医疗体系融为一体,在医疗资源的规划调整中,将采血点、供血点的建设纳入其中,出理 不断增长的临床用血需求和供血过高 之间的矛盾。